8 июля в нашей стране уже традиционно отмечается День семьи, любви и верности.
Этому замечательному и доброму празднику был посвящен наш ежегодный фотоконкурс под названием «День со счастья начинается, когда родные рядом». Фотоконкурс всегда завершался одноименной фотовыставкой, которая проходила в МБУК «Гуманитарный центр — библиотека им. семьи Полевых».
В этом году Иркутской региональной общественной организации родителей детей с расстройствами аутистического спектра исполнилось 5 лет, столько же лет исполнилось нашему любимому проекту «Необычная школа», который реализуется с 2015 — го года на базе Гуманитарного центра им.семьи Полевых, при неоценимой поддержке руководства и сотрудников Центра.
Поэтому в этом году мы решили посвятить нашу фотовыставку «День со счастья начинается…» 2020 детям нашей организации и проекту «Необычная школа».
В этом году в нашей общей ситуации самоизоляции и в напряженной обстановке в связи с распространением коронавируса фотовыставка будет виртуальной. Но, мы надеемся, она принесет нам всем столько же тепла и радости, сколько приносит каждый год, когда мы готовимся к выставке, размещаем ее, фотографируем саму выставку, обсуждаем, рассматриваем, делимся впечатлениями… Пусть в этом году все будет так же. )))
Цель фотовыставки «День со счастья начинается…» 2020:
Поделиться радостными моментами жизни наших семей, успехами ребят. Если ребенок окружен любовью и заботой близких, аутизм – не приговор, и мы все можем постараться помочь детям с расстройствами аутистического спектра максимально, насколько это возможно в каждом конкретном случае, включиться в жизнь общества.
Мира, добра и счастья всем!!! С наступающим праздником, Днем семьи, любви и верности!!!
Итак, о наших детях и о «Необычной школе», в фотографиях )))
Евангелина.
Проблемы не уходят: одни решаются, другие возникают. Ребенок взрослеет, проблемы тоже растут вместе с нами. Но мы не сдаемся. Ева сейчас уже многое умеет, многое нам стало доступно: мы ходим в гости, мы принимаем гостей у себя, Ева по инструкцию полностью самостоятельно собирает лего, раскрашивает картины по номерам, собирает алмазную мозаику, у нее сформировано учебное поведение, Ева учится в общеобразовательной школе на домашнем обучении, пишет прописными буквами, читает (пока, правда, медленно), решает задачи в пределах 20, читает книги, сама скачивает и устанавливает игры на телефоне, сама находит в интернете нужные мультфильмы, мы ездим на машине, мы летаем на самолете, она может спокойно занять себя чем-то, она может сама поесть, попить (т.е. навыки самообслуживания полностью сформированы), у Евы развита фразовая речь (до 3.5 лет Ева не говорила).
Тимур.
Помимо того, что Тимур очень любит собирать Лего, читать книжки и ходить в кинотеатры, в этом году у Тимура появились новые увлечения. Зимой впервые встал на сноуборд и коньки по своему желанию. Очень нравится заниматься с учителями и логопедом.
Анна.
Пока Аня была маленькой, мы не понимали, что с ней происходит. В силу особенностей ее поведения мы не могли планировать отдых с дальними поездками, так как это было не просто, прежде всего, для нас. О поездках на поезде или на самолете даже речи не шло. Все наши поездки были не дальше Байкала или на берег Ангары, но мы мечтали о море! Время шло, мы учились работать с ее поведением. И со временем стали возможны настоящие большие путешествия, которые так любит Аня: Тайланд, Монголия, Владивосток, долина вулканов и многие другие замечательные места. Еще Аня любит мультфильмы, прекрасно самостоятельно собирает алмазные мозаики и раскрашивает арт — терапевтические взрослые раскраски, раскраски Аня любит всякие, и реальные, и на планшете, и в телефоне. Аня полностью обслуживает себя дома и с удовольствием помогает сестре Ирине готовить.
Степан.
Степа — большой специалист по работе в сети интернет, интересуется политикой, следит за новостями. Очень любит своих родных, любит водные развлечения и покушать. ))) Степан учится на индивидуальном обучении, с удовольствием занимается у своего учителя.
Иван.
Ване 11 лет, больше всего Ваня любит прыгать на мяче, смотреть мультики и есть сосисочки и пюре ). Для Вани очень важно, чтобы рядом были мама с папой и самый любимый на свете младший брат. Если кого-то рядом нет, то Ваня очень-очень ждёт и может часами смотреть в окно. Ваня очень любит ездить на машине, готов ехать хоть на край света, он всегда садится рядом с папой и помогает ему рулить (правда, папу это не всегда радует).
Владимир.
Мы живем! Сложно, неопределенно, не так как принято. Но живем.
Владимир. 16 лет. Продолжает борьбу за свое место в этом мире. Самое важное достижение на сегодняшний день — аттестат об основном общем образовании после 9 класса. Это открывает возможность для получении профессии, которая ему интересна. Следующая цель закончить 11 классов.
Вова ответственный, совестливый и хочет прожить не бесполезную жизнь. Усиленно ищет свой путь.
Мы не такие, какими должны быть. Но знаем о нашем праве на счастье.
Всеволод.
Сева любит путешествия, природу и походы. Увлекается верховой ездой и любит животных. В семье есть две кошки, уход за которыми почти полностью на нем. В этом году закончил 9 классов, определяется с будущей профессией. Сейчас Сева главный помощник на даче. Успевает поработать и помочь бабушке, отдохнуть и позагорать.
Дарья.
Даше уже 16 лет. Она давно самостоятельна и самозанята в привычной для нее среде. Кроме того, что Даша — человек, живущий в сети и при этом не признающий гаджеты: только компьютер с быстрым интернетом и никак иначе, у нее есть много интересов и увлечений. Даша в последние годы сильно увлекается Lego, арт — терапевтическими взрослыми раскрасками, и… третий год вяжет, началось всё с простой лицевой глади, а теперь Дашины фирменные шарфики (как зеленый на Дашиных фото) — это шарфики, связанные английской резинкой ))) А еще Даша ответственно относится к посещению всех серьезных организаций, куда ходит с родителями по делам, и любит просто ездить в город, ходить по магазинам. )))
Фото с занятий проекта «Необычная школа» разных лет, наши дети, волонтеры и родители )))
В сентябре 2015 — го года в Гуманитарный центр имени семьи Полевых пришли наши дети, дети с расстройствами аутистического спектра, ребята разного возраста, очень разные ребята. Сказать, что мы волновались и переживали, это ничего не сказать. Мы затеяли грандиозное и невиданное, и оно случилось. Завершился пятый учебный год существования проекта «Необычная школа».
Впервые мы успешно организовали занятия в рамках проекта «Необычная школа», на которых нет разделения детей по тяжести их состояния, в одном пространстве находятся одновременно, занимаются конструктивной деятельностью и чувствуют себя комфортно как дети с высокофункциональным аутизмом так и дети с тяжелыми нарушениями. В этом нет данности, а есть большая работа: нужно продумывать и организовывать такой формат занятий, учитывая вполне определенные нюансы. Мы впервые начали проводить семинары по проблеме аутизма для родителей и специалистов.
С нами случилось в процессе работы потрясающее количество замечательных открытий, один Лего – клуб чего стоит и открывшаяся нам, давно существующая в мире Lego — терапия для детей с аутизмом.
Но самое главное, что случилось с нашими детьми, с нашей организацией, с проектом «Необычная школа» в Гуманитарном центре им. семьи Полевых за эти годы, это то, что все сотрудники Центра, все специалисты и дети, занимающиеся в кружках рядом, сами того не замечая, создали инклюзивную, доступную среду для детей с аутизмом. Ведь дело не только в помещении, куда приходят заниматься наши дети. Дело в том, что они приходят не просто в помещение, а в общество, к людям, которые согласны их принять, понять и сделать мир, в котором живут ребята с РАС, дружественнее, добрее к ним, сделать этот мир миром для всех, для разных. Мы, как никто другой, понимаем, как это было трудно. И считаем произошедшее рукотворным чудом, к которому приложили усилия очень много людей.
За прошедшие пять лет мы полностью пересмотрели свои взгляды на методики коррекционной работы, всё случилось очень естественно, мы увидели, почувствовали и осознали, что работает, что не работает, что является «спецификой аутизма» в коррекционной работе вне зависимости от тяжести состояния ребенка. В 2015 году мы пытались погрузиться в поведенческий анализ, но, как итог, организация полностью ушла от АВА во всех реальных проектах к 2018 году, не отрицая пользы метода и науки. Почему мы ушли от АВА? Потому что исходя из особенностей и потребностей своих детей мы постепенно пришли к другим методикам работы. В реальных проектах мы естественным эволюционным образом отказались от дидактических форм обучения социальным навыкам, которые предполагают внешние поощрения для формирования поведения ребенка. А теперь мы с удивлением находим в публикациях зарубежных и отечественных специалистов все больше теоретических обоснований того, что оказывается эффективным и действенным, когда мы работаем с детьми в реальных условиях. Очередные прекрасные открытия. Прекрасные, потому что они приносят пользу детям. Пока мы не отталкиваемся от проблем конкретных детей с РАС, мы не можем сделать подобных открытий.
С самого начала работы организации, т.к. ситуация по проблеме аутизма в нашем регионе, по коррекционной работе, по работе с семьями детей с РАС очень тяжелая, мы, родители, начали учиться. С 2015 года члены организации прошли 2228 часов обучения в разных форматах. Кто-то учился прикладному поведенческому анализу, кто-то получил совсем новую специальность.
Постепенно к нам присоединяются совершенно разные, замечательные люди. Так в 2017 году у нас появились чудесные волонтеры. Они просто пришли… и остались с нами. Они находят время для нас, способствуют формированию у детей правильных моделей поведения своим примером, создают ту легкую, неповторимую, уникальную атмосферу принятия и понимания.
Спасибо всем за поддержку и за создание условий для интеграции в современное общество детей с аутизмом, это очень важно для наших ребят!
