10 июня – официальный день рождения нашей организации: 10 июня 2015 г. Иркутская региональная общественная организация родителей детей с расстройствами аутистического спектра зарегистрирована Министерством Юстиции Российской Федерации. И сегодня нашей организации пять лет! )))
Что же было между 10 июня 2015г. и 10 июня 2020г.? Очень многое. Много сделано, много пережито, много осознано.
В самом начале этого непростого пути аутизма для родителей, врачей и других специалистов, как такового, не существовало. Были детки с определёнными нарушениями развития, которых относили к другим непростым проблемам в нашем регионе. Находились прекрасные специалисты, но если их работа была ощутима для ребят с другими сложными проблемами, то для большинства наших детей это на выходе ничего не давало. Желая все – таки видеть развитие и наших детей, мы начали искать другие пути и сами погружаться в то, что на самом деле происходит с каждым ребенком. А когда начинаешь разбираться в нюансах, понимать мелочи, докапываться до сути, то начинаешь видеть все грани проблемы и видеть картину в целом.
А разобравшись во всём этом, было сделано, наверное, самое главное! Мы посмели сказать, что мир семей, воспитывающих детей с расстройствами аутистического спектра, должен быть, должен существовать, имеет на это право! Но его до нас не было. Говорить об аутизме, как об отдельной большой проблеме, было практически не принято. Называть этот диагноз не входило в правила «хорошего тона» в сфере особого детства. И мы начали создавать и строить этот мир.
У нас не было проблемы принятия наших детей или одиночества и изолированности семей от общества. Наши дети, даже самые сложные, не сидели «в 4 – х стенах», но мы остро чувствовали необходимость коррекционной работы именно в специализированном формате. Ребята в подавляющем большинстве уже были подростками, и ждать чего-то у нас практически не было возможности.
Мы принимали самое активное и непосредственное участие в проведении первых информационных акций, посвященных Дню информирования о проблеме аутизма в нашем городе, но только тогда мы были членами другой общественной организации, впервые заговорившей об аутизме, организации «Солнечный круг». Нужно сказать, что мы очень благодарны «Солнечному кругу», родители которого на тот момент поддержали нас в работе над данной проблемой и в создании нашей организации.
Организация «Аутизм – Иркутск» была зарегистрирована, в нее вступили до тех пор незнакомые нам родители. Мы стали жить и развиваться, уже все вместе.
Да, можно задать вопрос, зачем? Есть прекрасные организации, объединяющие родителей детей — инвалидов. Но аутизм шире инвалидности, это огромный спектр расстройств, и не все дети имеют право на инвалидность. Есть потрясающие специалисты по работе с детьми с интеллектуальными нарушениями, сложной структурой дефекта и задержками развития. Есть! Но аутизм – это совершенно другая проблема развития, которая требует качественно иного подхода. Да, есть редкие специалисты, которые умеют. Но сколько таких специалистов и сколько у нас детей с РАС, если мы не будем формировать родительский запрос на подготовку специалистов, прекрасные исключения так и останутся прекрасными, высокопрофессиональными, но исключениями. И, если о личном, повторимся, мы уже были родителями подростков, нам уже фактически ничего не подошло в этом городе настолько, чтобы не возникло желание создать то, что подойдет.
И, да, по нашим детям у нас получилось сделать то, что им подходит, что дает им максимальные возможности для развития и интеграции в общество.
Позже в организацию пришли новые родители. Такие семьи, что невольно можно задаться вопросом, если родители уже сделали все возможное и невозможное для развития детей, зачем им организация, лишние заботы, проблемы, переживания. Наверное, ответ, в том числе и в том, что вместе мы можем сделать больше.
Очень многое нам пришлось делать впервые в этом городе, делать так, как до этого никто не делал. Впервые мы начали говорить о том, что не подходит для специфики аутизма. Впервые начали искать интересы и увлечения каждого конкретного ребенка, тратя порой на это огромное количество сил, средств, энергии, времени и фантазии. Итоги этой работы: по некоторым из наших ребят люди, близко с ними не знакомые, не понимают, в чем тяжесть их состояния. Мы впервые реализовали в нашем городе адаптированные киносеансы в формате, подходящем для детей с РАС, а до того мы очень долго мечтали о подобных киносеансах. Впервые мы успешно организовали занятия сначала в рамках проекта «Необычная школа», а позже и в проекте «Перспектива», на которых нет разделения детей по тяжести их состояния, в одном пространстве находятся одновременно, занимаются конструктивной деятельностью и чувствуют себя комфортно как дети с высокофункциональным аутизмом так и дети с тяжелыми нарушениями. В этом нет данности, а есть большая работа: нужно продумывать и организовывать такой формат занятий, учитывая вполне определенные нюансы. Мы впервые начали проводить семинары по проблеме аутизма для родителей и специалистов. Мы впервые силами специалистов – психологов, специализирующихся именно на проблеме аутизма, начали оказывать психологическую помощь родителям детей с РАС в рамках социального проекта.
Сделано уже немало. Если мы попробуем перечислить реализуемые нашей организацией проекты, то их будет очень много, например:
— «Переводы с английского», который нет, мы его не придумали, он родился сам, в процессе работы, после потрясающих открытий, родился совершенно естественно в 2016 году;
— «Аутизм. Медицинские аспекты», который появился в начале 2016 года, потому что накопилось много информации и были те родители, кому она была нужна и понятна;
— Сложный, неоднозначный проект, появившийся в 2017 году «Аутизм. Семья и вера», он очень нам дорог;
— Конечно, наши самые любимые и значимые для нас «Необычная школа» и «Перспектива». Оба проекта реализуются в нескольких форматах уже много лет. А «Необычная школа» с того самого 2015 года ))) Эти проекты давно вышли за границы, которые мы могли предположить при их создании, и они превзошли наши ожидания в аспекте приносимой нашим детям пользы;
— Яркий, личный, душевный проект «Жизнь с аутизмом», позволяющий нам познакомиться ближе с нашими семьями, с неформальной стороной их жизни. Проект о том, что жизнь с аутизмом возможна, и она может быть разной.
— Он-лайн выставки;
— Традиционная летняя фотовыставка «День со счастья начинается», с которой началась общественная жизнь нашей организации;
— Наша организация принимает самое активное участие в работе Группы поддержки для родителей, воспитывающих детей с аутизмом. Это то место, где можно поговорить о наболевшем, получить совет, поддержку, новые идеи.
И многое – многое другое.
Обо всех завершенных и постоянно реализуемых нашей организацией проектах можно увидеть более подробную информацию на сайте организации.
С нами случилось в процессе работы потрясающее количество замечательных открытий, один Лего – клуб чего стоит и открывшаяся нам, давно существующая в мире Lego — терапия для детей с аутизмом.
Благодаря постоянной работе с нашими детьми, мы научились видеть личность ребенка за стеной аутизма, видеть внутренний мир человека, который преодолевает много сложностей своего состояния, в силу постоянных сенсорных и эмоциональных перегрузок. Мы научились помогать нашим детям преодолевать трудности большие и маленькие, справляться с эмоциями, находить интересы и увлечения. Когда ты видишь, как горят у ребенка глазки, когда он занят интересным или любимым делом, как у него получается делать те или иные сложные вещи, которые раньше никак не давались, то испытываешь радость за своего ребенка и чувство удовлетворения.
За эти пять лет мы полностью пересмотрели свои взгляды на методики коррекционной работы, всё случилось очень естественно, мы увидели, почувствовали и осознали, что работает, что не работает, что является «спецификой аутизма» в коррекционной работе вне зависимости от тяжести состояния ребенка. В 2015 году мы пытались погрузиться в поведенческий анализ, но, как итог, организация полностью ушла от АВА во всех реальных проектах к 2018 году, не отрицая пользы метода и науки. Почему мы ушли от АВА? Потому что исходя из особенностей и потребностей своих детей мы постепенно пришли к другим методикам работы. В реальных проектах мы естественным эволюционным образом отказались от дидактических форм обучения социальным навыкам, которые предполагают внешние поощрения для формирования поведения ребенка. А теперь мы с удивлением находим в публикациях зарубежных и отечественных специалистов все больше теоретических обоснований того, что оказывается эффективным и действенным, когда мы работаем с детьми в реальных условиях. Очередные прекрасные открытия. Прекрасные, потому что они приносят пользу детям. Пока мы не отталкиваемся от проблем конкретных детей с РАС, мы не можем сделать подобных открытий.
Постепенно к нам присоединяются совершенно разные, замечательные люди. Так в 2017 году у нас появились чудесные волонтеры. Они просто пришли… и остались с нами. Они находят время для нас, способствуют формированию у детей правильных моделей поведения своим примером, создают ту легкую, неповторимую, уникальную атмосферу принятия и понимания.
Наши дети растут, проходят какие-то значимые этапы на жизненном пути и эти этапы для них оказываются очень важными. Учеба в школе, дополнительное обучение, получение паспорта. Получение паспорта оказалось значимым этапом не только для нас, родителей, но мы увидели, насколько это много значит для наших детей! Они готовились, переживали, приложили много усилий для того, чтобы достойно пройти эту ответственную процедуру. И в итоге, у нас два тяжелых ребенка в последние два года полноценно получили паспорта, самостоятельно расписавшись. Мы научились приводить ребенка к этому. Зачем? Мы заметили один очень интересный момент: для всех детей без исключения, вне зависимости от тяжести состояния, важно чувствовать себя полноценными членами общества. А еще, потому что в 14 лет ребенка родитель все-таки имеет право не решать то, что он должен будет решать в 18 лет.
Мы никогда не скажем, что нам все это дается просто и легко, но мы родители есть друг у друга, мы всегда помогаем друг другу, поддерживаем наших детей, боремся за их достойную жизнь, за то, чтобы эта жизнь была максимально полноценной.
С самого начала работы организации, т.к. ситуация по проблеме аутизма в нашем регионе, по коррекционной работе, по работе с семьями детей с РАС очень тяжелая, мы, родители, начали учиться. С 2015 года члены организации прошли 2228 часов обучения в разных форматах.
Все перечисленное и рассказанное нами важно и нужно, но самое главное в организации — люди, наши замечательные родители и волонтеры, которые делают, создают, придумывают и реализуют все то, что и есть организация «Аутизм – Иркутск».
Фотографии разных лет из жизни нашей организации:
