… Но я же не марсианин. Я дитя своей земли.
Я должен, как и любое животное,
испытывать восторг от существования.
Испытывать счастье, если все хорошо.
И бороться, если плохо. Но хандрить?!
Когда даже насекомое, которому дано
всего четыре часа жизни, ликует на солнце!
Нет, я не мог родиться таким уродом.
Перед восходом солнца
Михаил Зощенко
Для детей с аутизмом в нашей стране нет маршрута. Эти люди невидимы в России, вычеркнуты из системы здравоохранения, психологической помощи и психиатрии. С точки зрения официальной российской медицины их нет в большинстве случаев. На сегодняшний день они получают такую помощь, которую могут организовать родители. Государство не просто отказывается встроить ребенка с РАС в общество, а не видит его членом этого самого общества. Даже зачастую нет права на правильный диагноз.
Я не буду задерживаться на отсутствии помощи и выставлении изощренных преград от официальной психиатрии. Мне хочется обсудить право наших детей на счастье. Скорее на стремление к счастью. Все имеют право жить, мечтать, хотеть или не хотеть, радоваться или грустить, делать то, что нравится, работать.
Моему сыну 17 лет. Диагноз синдром Аспергера. Учится в 10 классе общеобразовательной школы. Планируем приобрести какую-нибудь из IT профессий. Мы не стали доказывать, что у нас не умственная отсталость, а просто учились, жили, на сколько возможно социализировались. Это было детство. Игры, свои интересы, уроки, облегчение от того, что начались каникулы, радость после получения аттестата об основном общем образовании. Система для нас это не предусматривала. Аттестат уж точно. Нам четко расписали план помощи: группа в детском саду для детей с нарушениями интеллекта («Если не возьмет программу, его исключат… из-за поведения» цитата, взятая из речи педагога ПМПК), коррекционная школа (где тоже по поведению отправят на домашнее обучение), потом все, финал, ни аттестата, ни права получить специальность по интересу. Мы выбрали домашнее обучение, но в общеобразовательной школе. Все специальности, которые предлагаются людям с умственной отсталостью, не подходят моему сыну. Работать он может только головой, но никак не руками. Система нам не помогла. А помогли отзывчивые, неравнодушные люди, которые не обязаны были помогать. На каждом шагу встречался тот самый нужный человек. Без них ничего бы не получилось.
У людей с синдромом Аспергера сохранен интеллект. При этом множество проблем. Серьезные трудности в социальном взаимодействии, стереотипное поведение, часто неуклюжесть. Обычно сопутствуют различные расстройства: синдром дефицита внимания, дислексия, обсессивно-компульсивное расстройство, трудности с распознаванием лиц и другие. Так почему таким детям не дают право на образование, когда интеллект их чуть ли не единственная сильная сторона? При адекватной помощи, повзрослев, люди с синдромом Аспергера могут стать успешными или просто востребованными. Почему попытки родителей детей в спектре выстроить будущее, которое приближенно к нормальному, на сколько это возможно, вызывают недоумение или осуждение общества и государства? Почему улучшить жизнь своих детей, в основном, возможно вне системы? Почему все зависит только от того, встретил ли ты на своем пути отзывчивых людей?
Все вышесказанное относится ко всем детям с аутизмом, независимо от интеллекта. Каждая история уникальна. Инструменты для помощи таким детям уже придуманы и опробованы (принципиальное отличие от помощи при умственной отсталости). У всех должна быть возможность максимально развиваться в этом мире, жить полноценной жизнью. Это люди со своими желаниями, страхами, мыслями, чувствами, характерами и проблемами. У них могут болеть зубы, живот. Может быть плохое и хорошее настроение. Если люди без аутизма не любят какие-то продукты, они их не едят. Если человек, боящийся высоты, не подойдет к окну на 40 этаже, то это не вызовет недоумения. Если при сильном шуме мы заткнем уши, то это нормально. Мы всячески стараемся избежать неприятных, неудобных, пугающих моментов. Все простительно. А детям с аутизмом нет. Где логика?
Люди! Увидьте в этих детях личности с их достоинствами и недостатками! Примите их в обществе как полноправных членов! Это будет лучшая помощь родителям и детям, которым очень тяжело. Ведь большинство этих детей вне системы. Они стараются быть счастливыми и выживать вопреки этой самой системе.
Елена Матрёнина
