Невербальная аутистка описывает свой путь от саморазрушительных взглядов к защите своих прав
Источник: Autism Women’s Network
Когда-то я поддерживала дискриминационные взгляды на инвалидность. И направлены они были на меня саму.
Впервые я осмыслила мою жизнь и то, где я сейчас нахожусь, в таких терминах: от дискриминации по инвалидности к защите своих интересов.
Может показаться странным, что я могла саботировать саму себя, принижая собственную жизнь и достижения. Однако я делала именно это. И, полагаю, это очень распространенная ситуация.
Когда я впервые начала печатать в качестве коммуникации, то до того как начать печатать свои настоящие мысли, я печатала различные стереотипы и заблуждения о себе, об аутизме и о жизни аутистов.
Я была не говорящим ребенком, который только-только начал печатать, и некоторые согласились с тем, что у меня есть достойный внимания интеллект. Но по мнению практически всех вокруг, я была «заперта», «страдала от ужасного нарушения» и была «изолирована от настоящей жизни» — другими словами, у меня «был аутизм».
Я впитала все эти идеи и жила той жизнью, которую ожидали врачи, учителя, эксперты по нарушениям развития и, в какой-то степени, мои родители. Мой недавно обретенной голос использовался лишь для демонстрации того, насколько ужасен, разрушителен, непосилен и трагичен аутизм.
При этом сама я была в замешательстве. Мои родители так сильно меня любили, и мне хотелось о многом им рассказать. Но каждый раз, когда я что-то печатала, в этом был привкус отчаяния, так как именно этого от меня ожидали. Я была обязана чувствовать бремя от «жизни с аутизмом».
Так что я действовала в соответствии с ожиданиями. Я печатала про ужасы аутизма. Я похоронила свою гордость тем, что я научилась печатать свои уникальные, оригинальные и умные мысли, и я играла отведенную мне роль. И в какой-то степени я верила, что эта роль и есть я.
Иногда я печатала о своих мечтах, и о том, как быстро работает мой мозг, о том, какая я умная, а другие дети не хотят со мной играть. Но в конце текста я обвиняла в каждом разочаровании только себя и аутизм. Я печатала, как я мечтаю о том, чтобы меня вылечили, потому что аутизм — это «ад». Ведь это я слышала от всех вокруг.
Я стала «очень умной девочкой, бедной маленькой девочкой, такой беспомощной и с таким количеством проблем. Если бы только у нее не было аутизма». Я приняла это определение, я стала своим собственным препятствием.
В те времена это казалось правильным заявлением. Моим родителям и другим людям, которые любили меня и верили в меня, говорили, что они должны делать все возможное, чтобы «спасти» меня и других детей, «страдающих от аутизма», от жизни без будущего. Нас нужно было починить, пока еще не слишком поздно. И я продолжала печатать эти мифы.
Должна сказать, что я ни в чем не обвиняю моих родителей или других людей, которые, как я знаю, очень сильно любили меня. Они действовали исходя из информации от так называемых экспертов. Они хотели добиться для меня наилучшего образования и добивались его. Но этот страх присутствовал на каждой встрече с родителями, в каждом буклете, его быстро тиражировали в мире знаменитостей. И как можно сопротивляться всем этим знаменитым людям, которые пытаются «спасти» бедных детей?
Я была счастлива, что нашла собственный голос, я, наконец, могла говорить со своими родителями, но когда речь шла об аутизме, казалось, что я не имею права показаться слишком счастливой: дети «с аутизмом» не имеют шансов на счастье. Вся эта пропаганда работала: мы с моими родителями не видели никакого будущего для меня, если способ излечить аутизм не будет найден.
Моя самооценка была очень низкой, не из-за аутизма, но из-за того, как изображался (и до сих пор изображается) аутизм. И границы между одним и другим были для меня размыты.
По мере того, как я взрослела, в разговорах об аутизме все чаще звучала тема эпидемии, необходимости срочно «исправить нас, пока семьи не оказались разрушены нашей ужасной судьбой».
Ситуация осложнялась тем, что аутичные дети росли без хорошего образования или качественных услуг. Такие аутисты как я, не говорящие и с очень сложными потребностями, были в самом тяжелом положении. Нас считали слишком «тяжелыми» для общеобразовательных школ или для продуктивной жизни. Я соглашалась с этим и продолжала обесценивать себя, печатая о том, какую грусть вызывает у меня аутизм.
Когда все изменилось? Я начала меняться, когда посетила конференцию и встретила группу аутистов и людей, пользующихся альтернативной коммуникацией, которые отстаивали свои права. В то же самое время люди, которые были мне близки и которые уделяли внимание тому, что я говорю, начали задавать мне вопросы на разные темы, и я начала печатать ответы в виде коротких стихотворений. Когда я сказала, что хочу быть больше похожей на тех, других аутистов, мои слова услышали и отнеслись к ним серьезно. Аутизм больше не был трагедией моей жизни, потому что у меня появилась цель, которая была неразрывно связана с тем, что я аутистка. Я хотела, чтобы меня ценили такой, какая я есть, без притворства, что у меня есть способности, которыми можно замаскировать мою инвалидность (я в любом случае не могла бы это сделать).
Люди рядом со мной начали поддерживать мое недавно обретенное чувство собственной значимости. Было трудно добиться поставленной цели, это был медленный процесс. Я все еще участвовала в «маршах за информирование об аутизме», не понимая, что они проводятся организациями, которые не принимают меня или того, кто я есть. Мне до сих пор тяжело все время ходить с высокоподнятой головой. Иногда я чувствую приближение моей низкой самооценки, у меня появляются мысли о своей бесполезности, но теперь это случается все реже. И сейчас у меня есть сообщество аутичных друзей, которые поддерживают меня, и нейротипичных союзников, которые принимают меня.
Возможно, именно поэтому мне так важно говорить про себя: «Я аутистка», а не «У меня аутизм».
Я горжусь своей идентичностью и своим сообществом. У меня «нет» чего-то, что делает меня мной. Я — это просто я.
Источник — outfund.ru
