Рубрика у нас о личном, и в данном случае вновь буду говорить о личном, о том аутизме, в котором живу.
Сразу поясню, буду говорить про тех тяжелых, которые поведенческие и супер — улетные. В спектре ребята разные, и тяжесть в спектре может быть разной.
Ну и тоже сразу, в моем духе, реалистично, без розовых облачков и без красивых слов о несуществующем.
Существуют специалисты, к которым принято обращаться при нарушениях развития у детей. Тоже разные, разного профиля специалисты. Те специалисты, которым нужно, которым интересно в сфере аутизма, и те, которым глобально все равно и трудно заниматься именно такими детьми.
Существует обычная ежедневная жизнь семьи, в которой все члены семьи должны получать удовольствие от пребывания рядом друг с другом, в которой каждый должен иметь возможность отдыхать, заниматься любимым делом, когда он хочет.
Та проблема, которой я занимаюсь достаточно давно, очень часто лишает всю семью возможности жить, бывает, когда жизнь превращается в выживание, в существование, без сна, без отдыха, без радости. Когда речи о том, чтобы куда-то сходить либо пригласить гостей, просто нет.
И наша семья жила так достаточно долго. До одного момента. Пока я не начала понимать, что с тем, в чем я не могу жить, ни один специалист мне не поможет. Никто не пойдет со мной отрабатывать посещение магазинов, учить ребенка стоять в очереди к кассе, учить подождать маму в примерочной, не кричать и не разносить все вокруг, когда нужно зайти и купить булку хлеба и многое — многое другое.
Позже никто не научит ребенка быть самостоятельным и иметь возможность оставаться дома. Говорю о достаточно тяжелом аутизме. Да, согласна, вам и программу могут сейчас написать (к слову, о подобных программах, о том, что мы именно отрабатывали, так до сих пор ни о чем подобном и не слышала), но делать это придется все равно вам самим.
А еще бывает, когда ребенок не спит, годами, и нет, ни модные, ни сильные фарм. препараты не помогают, не работают. Решать это придется тоже не специалистам.
Нет, специалисты не плохие люди. Просто эффективно действительно помогать при тяжелом аутизме в нашем обществе не принято. Принято учить детсадовским неинтересным вещам тех, с кем родители не могут ходить в магазин, не могут передвигаться в общественном транспорте, очень многого, почти ничего не могут. Но специалистам при этом нужен стол, за который должен сесть ребенок, а за стол да, вы как-то сами, для специалиста должны ребенка посадить. После начнутся неинтересные для ребенка вещи и то, что ребенок «не может», якобы… Так принято, повсеместно. Тяжелый, значит вот так, что-то делаем «для галочки» и мы герои. А как там живет семья и что в этом можно изменить, это считается данностью, в которой маме максимум на пару часов нужно дать передышку, тоже будет героизм и помощь. Да, действительно помощь. Только что это решает?
И только не подумайте, что я сейчас и здесь с очередной рекламой поведенческого анализа для всех. В принципе и глобально я за него. Это эффективно и необходимо, очень многим детям. Но, всегда есть «но». Много слушала, читала, смотрела, меня не устраивает то, что говорится о тяжелых больших поведенческих в этой сфере, полностью не устраивает, очень многое, если в личном плане. Нельзя считать, сколько раз ребенок кинул стул в коридор, и заносить эти броски в протокол. Живу с подобным ребенком. Такие вещи со стороны специалистов считаю преступлением практически. Допускать нельзя, ибо у тяжелых поведенческих детей часто ритуал неприемлемого поведения закрепляется не за два, а за один раз, сразу. Об этом тоже не принято говорить. При протокольности не принято говорить о том, что ритуалы — одно из основных нарушений и что мы можем способствовать их формированию, сами. Некоторые вещи просто нельзя, под машину бежать нельзя, пальцы в розетку нельзя, чайник с кипятком нельзя. Не умеете? А нужно, чтобы не было. И вот когда ваш ребенок выжил благодаря вам, пытаясь все это сделать десятки раз в день, да, это и из моей жизни, когда вы научились делать так, чтобы этого всего не было, и чтобы «Баранкин был человеком» ну, думаю, вы уже можете жить без АВА, вы талантливы и без протоколов.
Это я эмоционально не смогла обойти описание вариантов коррекционной помощи. А как же жизнь? Как насчет поспать маме, сколько ей хочется, позаниматься любимым делом, дома, рядом с ребенком, сходить куда-то, хотя бы ненадолго, тоже, с ребенком? Кто поможет сделать такие обыденные для обычных семей вещи возможными? И что является реальной помощью при тяжелом аутизме? Из года в год малышовые вещи за столом, любой ценой, «для галочки», или жизнь семьи и качество жизни самого ребенка?
Это риторический вопрос. Есть то, что принято, есть то, что не принято. Удел родителей тяжелых детей вглядываться в траурные лица специалистов и слушать речи о нецензовом (все равно, потому что это ж УО) образовании. Мне за этим сейчас настолько интересно наблюдать, ведь когда-то могла поверить, специалисты же, и превратить жизнь своего ребенка в полноценный ад из неинтересного и невыносимого для нее. Потому что специалистам, которые не умеют работать с тяжелым аутизмом, просто удобно считать, что ребенок ничего не понимает. И это тоже принято. Если чудо не случилось и ваш малыш на выходе из малышового возраста не заговорил и не стал высокофункциональным, вам полагаются только траурные лица специалистов.
Для меня качественная помощь и помощь в принципе, это когда жизнь семьи становится возможной, максимально приближенной к нормальной, и, самое главное, у самого ребенка есть жизнь, интересы, занятия, собственные проблемы, самостоятельный досуг (да, в зависимости от состояния и тяжести проблем ребенка). Да-да, так и говорю до сих пор про тяжелый аутизм, им занимаюсь.
Несколько месяцев с изумлением наблюдаю, что экспертами в проблеме аутизма у нас каким-то удивительным образом становятся люди, занимающиеся умственной отсталостью, тяжелыми и сочетанными нарушениями. Ведь все, кто ушли в профильные организации, ушли именно из и от этой системы, потому что не подходит. Ошибаюсь? И все чаще хочется спросить, а при чем здесь олигофренопедагогика, эта наука реально изучает психологические и эмоциональные нарушения при аутизме, и, главное, как можно помочь ребенку, эффективно помочь именно при аутизме? Как это может быть, если данного диагноза многие годы не существовало, а олигофренопедагогика существовала? Не встречала, не слышала, и, не видела тяжелых детей, у которых есть реальный результат в виде не мелочей, а улучшения качества жизни при таком подходе, ни одного. Или ребенок оказывается высокофункциональным и родители прилагают все усилия к достойному образованию, или ребенок должен идти в сервисы по тяжелым и сочетанным нарушениям. В этих сервисах потрясающие люди работают, люди просто с большой буквы. Но тяжелый поведенческий всегда остается тяжелым поведенческим. Такая система помощи не выводит ребенка на качественно иной уровень. Который при РАС возможен, без волшебства и чуда, просто возможен. Те, кто годами «бегает по потолку» и считаются такими из-за тяжести их когнитивных нарушений, они ведь на многое способны, при должном и индивидуальном подходе. Они могут быть самостоятельными, творческими, они вполне серьезно способны радовать своих родителей, если мы начнем помогать им, а не вымышленным персонажам. Поэтому когда-то мы с ребенком постепенно, сначала по обстоятельствам, позже осознанно, ушли в том числе от тех самых людей с большой буквы. Не от людей, которых я глубоко уважаю, а от неподходящей системы. А теперь у нас новые люди, к которым я бы и не привела ребенка никогда, вновь траурные лица, вновь УО, вновь «все равно же…» ну и т.д.
Почему для меня это так лично и так важно? Потому что если бы я поверила специалистам когда-то, при поведенческой тяжести моей дочери она бы уже несколько лет из больниц редко выходила, а она на днях шла на кассу в магазине с охапкой пряжи и новой заковыристой раскраской, которую сама выбрала, она взрослые раскрашивает. Да, при такой-то выраженности и тяжести аутизма, при «через годик тяжеленькую поставим (УО), все равно динамики нет» пять лет назад… И нет, состояние моего ребенка не данность. И нет, она не «другая». Данность ее жизни давно должна быть очень тяжелой и неприглядной, если бы я верила специалистам, которые не умеют работать в данной сфере. Детей Дашиной тяжести я уже много лет вижу, сразу, безошибочно. Но, я не могу похвастаться былым состоянием дочери в реальности, поэтому считается, что «она же у меня сидит», она же у меня «делает», она у меня «другая». Теперь. Трудно и долго к этому шли, очень трудно.
У нас принято считать тяжелый аутизм профилем дефектологов, которые в большинстве своем что делают? Выносят вердикт «не понимает»… не догадываясь, сколько в этих детях внутренних мотиваций, переживаний, способностей, потенциала, нет, не для цензового образования, но, как минимум, для своей жизни, которая может быть интересной, достойной, не сводиться к социально — бытовым навыкам и выучиванию последовательностей, чередований и цветов, из года в год (порой необходимо догадаться, что ребенок перечисленное давно знает и ему просто неинтересно).
Мне часто говорят знакомые, что всё, чем я делюсь из рукоделок моей Даши, никогда и никому извне темы не даст понять, что это тяжелый аутизм, что всё очень и очень непросто. Вообще так вроде как не бывает. Принято считать, что наши дети не понимают, не умеют, не могут. Еще есть обратная фишка восприятия, что это не результат работы с ребенком исходя из конкретных и индивидуальных ребеночьих интересов (а интересы есть у всех, потому что мы все люди), а это просто такое единичное чудо. В данном конкретном случае чудо тоже удобная вещь. Неудобно понимать, сколько могут очень многие дети в спектре с выраженными тяжелыми проблемами, чему они могли бы научиться. И почему они в другом состоянии. Неудобно, нелегко, болезненно это осознавать. А когда чудо — это удобно и позитивно. Прислушивайтесь, присматривайтесь к своим детям, все дети — чудо, и наши дети — тоже чудо, реальное, наяву. Но нужно им помогать. Без помощи они не смогут очень многого.
Мама Даши
